Маленький мальчик Антихевич Роман нуждается в помощи
Письмо мамы Романа:
"История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации, перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка"
Малыш Рома (Антихевич Роман Витальевич 2020 г.р.) родился, как и все дети без каких-либо признаков, обычным крепким карапузом. После рождения он был капризным, но первоначально это списывалось, как и типично для его возраста детям проблемами с животом. Но родители Ромы решили перестраховаться и не зря: при обследовании обнаружился Стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал. Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью. И только в 4 месяца мальчику поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 типа) при обследовании в Могилеве.
Это из-за этого диагноза начинается постепенный паралич ног, всё выше и выше. Пока не дойдёт до мышц, отвечающих за дыхание, что в последующем приведёт к смерти. Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и родителям мальчика страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Сейчас, с изобретением лекарственного препарата Zolgensma, у мальчика Ромы появился шанс выздороветь и быть как все дети. Единственный и самый большой недостаток это - его стоимость. Сумма для лечения 2 274 031 долларов США. Это неподъемная сумма для родителей мальчика.
Стоимость лечений и реабилитаций для родителей мальчика Романа являются не подъемной, и они обратились к нам за помощью, а мы в свою очередь обращаемся к Вам как к Руководителю и просим Вас принять пассивного участие в организации сбора денежных средств на благотворительную деятельность нашего учреждения.
Для оказания помощи просим Вас рассказать своим подчинённым работникам информацию о сборе денежных средств и возможности с их стороны оказать нам содействие в оказании помощи.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 - г.Мстиславль, ул.Интернациональная, 24; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
- белорусские рубли BY62AKBB31340000007770070000
- российские рубли BY61AKBB31343000003530070000
- доллары США BY30AKBB31341000004330070000
- евро BY50AKBB31342000003830070000
- Транзитный счёт: BY57AKBB38193821000280000000
Также помочь Роме можно, пополнив номер телефона МТС:
+375 29 258 38 17
Рома является подопечным фондов:
- Могилевское отделение Республиканского общественного объединения "Белорусский детский фонд"
Контактный телефон +375296530467 директор Фисюк Ирина Олеговна
Емэйл Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
· Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра»
Контактный телефон +375 (33) 911 31 88,
Email: //geografiya-dobra.by/Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Адрес: РБ, Гомельская область, г. Светлогорск, ул. Интернациональная, д. 28. Адрес для почтовой корреспонденции: 247434 г. Светлогорск, ГОС - 4, абонентский ящик №31.
Банковские реквизиты:
Р/С BY93 POIS 3015 0112 2724 0193 3001 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск, Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра», УНП № 491274465, Код Банка POISBY2X.
3-летней Эмилии Гороховик из Плещениц нужна помощь в борьбе со злокачественной опухолью головного мозга
В декабре этого года на нас обрушились страшные новости: у нашей дочери Эмилии Гороховик обнаружили опухоль головного мозга. Во время операции была взята биопсия для определения характера новообразования. Результат всех шокировал: обнаружена одна из страшнейших, злокачественных, быстропрогрессирующих опухолей головного мозг - глиобластома, grade-4.
В детском онкоцентре врачи не смогли определить какое точно лечение необходимо. Чтобы продолжить дальнейшее лечение мы пытаемся найти помощь за границей. Для этого нам нужна финансовая помощь.
Время идёт. Идёт поиск клиники и решение дальнейшего лечения. Но пока всё остаётся в неизвестности.
На данный момент мы создали счёт в банке, чтобы начать сбор средств раньше, чем нам скажут стоимость лечения.
Нашей дочери Эмилии 3 года. И уже в таком маленьком возрасте ей предстоят пройти через сложнейшие испытания. Стать взрослой! Мы, как родители, сделает всё возможное и невозможное, потому что наша доченька должна жить.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Благотворительные счета ОАО «АСБ Беларусбанк»
Отделение N611/5041
Адрес: г.п.Плещеницы, ул.Калинина, д.9
БИК AKBBBY2X
УНП 100325912
Счета открыты на имя Гороховик Евгений Николаевич (три последние цифры паспорта 640)
EUR – BY90 AKBB 3134 2000 0073 6007 0000
BYN – BY66 AKBB 3134 0000 0159 8007 0000
RUB – BY25 AKBB 3134 3000 0072 4007 0000
USD – BY96 AKBB 3134 1000 0083 6007 0000
Транзитный счет: BY88 AKBB 3819 3821 0001 3000 0000
Назначение платежа: зачисление на благотворительный счёт Гороховика Евгения Николаевича для лечения дочери Гороховик Эмилии Евгеньевна⠀
Карта Беларусбанка
9112 3801 7580 6159
YAUHEN HAROKHAVIK
12/27
Пополнить баланс МТС
+375297635331
Или воспользуйтесь услугой «Поделись балансом»
*363*375297635331*СУММА#ВЫЗОВ
Спасибо Вам за помощь от всего сердца!
Богдану Пукало из Берёзы нужна ваша помощь
31 октября 2022 г. нашему сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет. На текущий момент мы, родители, отмечаем нарастающую мышечную слабость. Богдану 8 месяцев, он не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает. При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов: -Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь. -Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни. -Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни. Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов. Указанные лекарственные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, перечень основных лекарственных средств и клинические протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы, в связи с чем, обеспечение ими может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников.
Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет. Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего ребенка без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать! Мы уже начали активную работу по сбору средств: открыты благотворительные счета и оформлены карты в банках, создан аккаунт в социальных сетях, к нам присоединилась команда волонтеров, обратились в Березовский райисполком, районную газету «Маяк», на предприятия. В связи с изложенным просим Вас, оказать информационную поддержку. Просим Вас разместить информацию о нашей беде и срочности сбора в вашем издании.
Мы умоляем Вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка Богдана!
С уважением, родители Богдана, Дмитрий и Ольга Пукало.
МТС +37533 99 55 305 — нужно просто пополнить баланс.
Платежные карты ОАО «АСБ Беларусбанк»
4255 1901 3207 6822 до 11/25 – белорусские рубли
4255 1901 7163 2162 до 01/25 – доллар США
Благотворительные счета открыты на имя Пукало Ольги Иванов ны в ОАО «АСБ Беларусбанк» в центре банковских услуг 106 — г.Береза, ул.Сергея Кирова, 4;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X,
транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
белорусские рубли — BY26 AKBB 3134 0000 0153 6007 0000
доллар США — BY98 AKBB 3134 1000 0081 0007 0000
еро — BY47 AKBB 3134 2000 0071 3007 0000
российские рубли — BY94 AKBB 3134 3000 0070 0007 0000
Александру Протасу из Новополоцка нужно дорогое лекарство
У 29-летнего Александра Протаса из Новополоцка появился шанс спасти свою жизнь. Его семья не теряла надежды долгие годы и ждала специального лекарства. И это лекарство медикам удалось создать.
Несмотря на все сложности со здоровьем Александр с отличием окончил школу, поступил в БГУИР г. Минска. Но болезнь оказалась сильнее, она медленно, но все больше отнимала силы у парня. Причину долгое время не могли установить, несмотря на многочисленные обследования. И только недавно стал известен окончательный диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия».
В декабре 2021 г. за счет собственных средств удалось сделать дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» (МосквА). Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать белок дальше.
На сегодняшний день в Республике Беларусь зарегистрировано лекарственное средство «Трансларна» производство PTC Therapeutics. Это единственное лекарство в мире при данной поломке, которое так необходимо Александру. «Трансларна» восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни. Стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни.
Консилиум Министерства Здравоохранения рекомендовал парню лечение этим препаратом. Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро (с учетом НДС, таможенного сбора). Лечение взрослых пациентов на уровне государства не предусмотрено.
Высокая стоимость может отнять у Александра шанс на выздоровление, ведь такую сумму обычной трудолюбивой белорусской семье не заработать. Времени осталось мало, каждый день отнимает у Саши силы.
Семья парня была вынуждена обратиться за помощью. Александр настойчиво борется с трудностями, еще может стоять на своих ногах и верит, что с помощью неравнодушных людей обязательно справится с болезнью.
Даниилу Белякову 12 лет. Для покупки лекарственных препаратов и прохождения терапевтических курсов его семье нужны немалые средства.
В 2017 году в лечении мальчика использовали новые препараты, которые помогли значительно улучшить состояние. Даниил произнес первые осмысленные слова, начал учиться общаться. Но подобное лечение необходимо продолжать.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 511 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г. Минск, ул. Долгобродская, 1; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
Пополнить баланс МТС: +375 29 741-19-41
Транзитный счет – BY28AKBB38193821000170000000
Белорусские рубли – BY29AKBB31340000040405220268
Доллары США – BY89AKBB31340000040365220268
Евро – BY96AKBB31340000040425220268
Российские рубли – BY59AKBB31340000040385220268
Назначение платежа: Для зачисления на счет Белякова Юрия Александровича на лечение и реабилитацию сына Белякова Даниила Юрьевича.
У Романа Антихевича (03 12.2020 года рождения) из Мстиславля — спинальная мышечная атрофия 1 типа. Болезнь коварна и ребенок со временем не сможет дышать, кушать и двигаться. Малышу необходим укол Zolgensma, который останавливает болезнь. Чем раньше Рома сможет получить инъекцию, тем больше у него шансов на полноценную жизнь.
Реквизиты для оказания материальной помощи:
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 — г Мстиславль. ул.Интернациональная. 24; УНП 100325912;
МФО AKBBBY2X.
— BYN (бел. рубли) — BY62AKBB 3134 0000 0077 7007 0000
— USD (доллары США) — BY30AKBB 31341 0000 0433 0070 0000
— EUR (евро) — BY50AKBB 31342000 0038 3007 0000
— RUB (росс.рубли ) — BY61AKBB 3134 3000 0035 3007 0000
Транзитный счет: BY57AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +375 (29) 258 38 17.
Карта Белагропромбанк — № 5323 0800 9171 54751 (не именная) владелец: Антихевич Елена Александровна, до 08/23.
Карта Сбербанк — № 5228 6005 4132 3244 (к карте привязан номер) +79004721941 Vitaly Antikhevich, до 05/24.
Мальчик из Бреста нуждается в дорогостоящем препарате, который для него жизненно необходим
Матвей Солдатов нуждается в дорогостоящем препарате, который для него жизненно необходим.
До 10 месяцев физическое развитие мальчика соответствовало возрасту. С 11 месяцев родные начали замечать, что Матвей стал слабее. Сам не садился, опора на ножки была слабой. Казалось, что он просто устает, но со временем все становилось только хуже. У мамы закрались сомнения, что так не должно быть! После многочисленных обследований в РНПЦ «Мать и дитя» подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия II». Дети с таким типом СМА могут сидеть без поддержки, но не могут вставать и ходить. Тяжесть заболевания и прогноз зависят от скорости вовлечения в болезнь мышц, отвечающих за дыхание.
В письме из Министерства здравоохранения Республики Беларусь родных Матвея проинформировали о том, что ребенку отказано в доступе к препарату и рекомендовано открывать благотворительный сбор. Переехать в другую страну, где можно получать Рисдиплам бесплатно, у семьи мальчика возможности нет, поэтому они осмелились открыть сбор на этот препарат. Но сумма на лекарство просто космическая – 192 000 $.
Родные Матвея не сидят, сложа руки: ребенок проходит обследования, принимает необходимые лекарства и витамины, занимается ЛФК. Для мальчика приобрели необходимый вертикализатор, мешок Амбу, пульсоксиметр, дорогостоящий откашливатель, электроколяску.
Если Матвей не получит лекарство, он окончательно утратит все двигательные функции.
Пожалуйста, помогите родным Матвея собрать средства на препарат Рисдиплам.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 516-69-79
Услуга МТС «поделись балансом»
*363*375295166979*сумма#вызов
КАРТА Беларусбанка:
5470 8740 4207 2049
срок действия – 07/24
на имя Natallia Saldatava
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 Беларусбанка – г.Брест, ул.Московская, 202;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
белорусские рубли – BY89AKBB31340000044151020173
доллары США – BY74AKBB31340000044161020173
евро – BY73AKBB31340000044291020173
российские рубли – BY59AKBB31340000044171020173
Транзитный счет единый для всех – BY42AKBB38193821000290000000
Назначение платежа:
сбор средств на имя Солдатовой Натальи Сергеевны на лечение сына Солдатова Матвея Михайловича
В белорусском г.Мозыре, расположенном на берегу р.Припять, живёт маленькая девочка Лиза. На днях малышке исполнилось 2 года. Два месяца назад, 09.09.21, врачи поставили Лизе очень опасный диагноз - СМА 2 типа.
Спинальная мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Остановить болезнь может только одно лекарство. Так называемый укол Zolgensma. Стоимость укола - 2,125 млн долларов. Золгенсма занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
НО: известно много случаев, когда сборы на лечение детей были закрыты, даже на такие огромные суммы, в том числе, и на #Zolgensma; часто - благодаря поддержке в социальных сетях.
Да, у многих из нас - своя, принципиальная, позиция. Кто-то думает, что больных детей так много, что всем не поможешь. Кто-то - что сумма такая большая, что все равно не собрать. Кто-то пока просто не задумывался над такими вопросами... И это - абсолютно наше право. Однако, трудно даже представить, что обо всем этом думают мама и папа Лизы Теребовец (и любого другого больного малыша). И не дай Бог кому-то из нас оказаться на их месте.
Я ни разу в жизни не встречалась с Лизой Теребовец офлайн. Она не моя родственница. И даже не дочка моей хорошей знакомой. Лиза - просто маленькая девочка, которой очень нужна наша помощь. Помощь добрых, неравнодушных к чужому горю людей.
Всех, кто помогает Лизе, называют волшебниками. Стать волшебником - очень просто. Для этого не нужно идти пешком на Северный полюс или лететь на Луну.
Лизе очень важны:
❤️Лайки, репосты;
Слова поддержки;
Любая финансовая помощь (!!!реквизиты - в карусели!!!).
Аккаунты Лизы в Инстаграм:
@liza_sma_sos
@liza_sma_loterei
@liza_sma_from_belarus
Спасибо большое заранее!!! Всем здоровья и добра.